Mavi Kurdele Tak Canavan’a Dikkat Çek

[melleseferi]

Bugün Dünya Ender Hastalıklar Günü. Dünyada 7 bin tip ender hastalık bulunuyor ve 300 milyon kadar insan ender hastalıklarla mücadele ediyor.
 
Türkiye’de de  Canavan hastası çocuklar için kurulan Sarp’ın Umudu Derneği tarafından “Mavi kurdele tak” etkinliği ile ender hastalıklara dikkat çekilecek. Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, 2008 yılında sahip olduğu ikizlerden Sarp’ın Canavan hastalığına yakalanması üzerine annesi Bihter Saraçoğlu tarafından kuruldu. Şu anda 30 Canavan hastası bebeğin bulunduğu dernek, tedavisi olmayan hastalıkla mücadelede hasta çocukların daha rahat ve uzun yaşamasına yardımcı olmak için çalışıyor.
 
HASTALIKLA TANIŞMA
 
Bihter Saraçoğlu, ikizlerinden Sarp’ın hastalığa yakalandığı o günleri şöyle anlatıyor: “Canavan, akraba çiftlerin çocuklarında görülen genetik, ölümcül bir hastalıktır. Annesi olarak onun için yapabileceğim tek şey gözlerini ve duyularını kaybetmeden önce ona ömürlerin en güzelini yaşatmaktı. Yürüyemeyen, konuşamayan, kafasını taşıyamayan ve midesinden beslenmek zorunda kalan bu bebek için çıktığımız bu yolculukta yeni diyarlar gördük. 24 kez zatürre geçirerek solunum desteği almak ve dualarla bu cihazlardan kurtulan bebeğin annesi olarak üzülmeyi ertelemeyi de öğrendik ve derneği kurduk.”
 
DUA EDEN MELEKLER
 
Bihter Saraçoğlu derneğin kuruluş amacını, “Etrafımda dua eden melekler oluşuverdi bir anda. Anneler Sonra bu halkanın içine 18 bebek daha ekledik. Şimdi başlattığımız etkinlikle bebeklerimiz sayısı 30’u aştı. Bebek sayımız arttıkça daha çok çalışmak gerektiğini biliyorum. Farkında olan bireylerin sayısı arttıkça derneğimize olan inancın da artacağından şüphem yok” diye anlatıyor. Kampanya www.sarpinumudu.org sitesinde şu sözlerle açıklanıyor: Derneğimizin yürüttüğü Ender Hastalıklar Günü Farkındalığı etkinliğine ilgi ve desteğiniz için şimdiden çok teşekkür ederiz. Sarp’ın Umudu Derneği, Türkiye’de, ender hastalıklardan biri olan Canavan Hastası bebekler için kurulmuştur. Siz de 28 Şubat’ta yakalarınıza Mavi Kurdele takın, onlara umut olun. Hiç bir surette herhangi bir şeyin satışı yapılmamakta ve bağış da toplanmamaktadır.
 
28.02.2013 - Hürriyet