45 yıldır hastalıkla mücadele ediyor

[melleseferi]

Kaslarında oluşan hastalık nedeniyle yürüyemeyen tek başına iş yapamayan Fulya Öğretir'in hastalığının tedavisi yok.

Doğuştan SMA (Spinal Muskuler Atrofi - kas hastalığı) olan ve 45 yıldır bu hastalıkla mücadele eden Fulya Öğretir, 78 yaşındaki annesine muhtaç durumda yaşamını sürdürürken, bir yandan da internet üzerinden kendisi gibi hastalara yardımcı olmaya çalışıyor.

Beykoz'daki evinde yaşadıklarını anlatan Öğretir, hastalığının 1 yaşındayken vücudunda meydana gelen kasılmalar üzerine fark edildiğini söyledi.

SMA hastalığının o yıllarda bilinmediğini ifade eden Öğretir, şunları kaydetti:

“Bir gün uykudan ellerim ve vücudum kasılarak uyanmışım ve bu durum bir iki saat kadar sürmüş. Düzeldikten sonra da kaslarda güç kaybı beliriyor. Ailem bunun üzerine beni doktora götürüyor. Doktorlar çocuk felci olabileceğini söylüyor. Ama hep ucu açık, bir soru işareti var... Hastalığım süresince hep hareket azlığı, güçsüzlük, halsizlik, ayakta duramama gibi belirtiler görülmüş. Yani benim hastalığım doğuştan. SMA öksüz hastalıklar grubuna sokuluyor. Herhangi bir ilacı veya tedavisi yok.”

Bugüne kadar hiç desteksiz yürüyemediğini anlatan Öğretir, sadece duvara veya başka şeylere tutunarak yürüyebildiğini ama kendi başına ayakta duramadığını belirtti. 10 yaşına geldiğinde tekerlekli sandalyeye oturduğunu ifade eden Öğretir, bu yaştan sonra da hastalığının ilerleme devresine girdiğini, zamanla da vücudunun büyük bir bölümünü kullanamaz hale geldiğini aktardı.

Hastalığın omurilikte bulunan sinir hücrelerindeki SMN adlı genin işlevini görmemesinden kaynaklandığını söyleyen Öğretir, bu gen işlevini yapmayınca genin SMN proteinini üretemediğini ve kasları besleyemediğini belirtti. Öğretir, böylece yıllar içerisinde kaslarda yavaş yavaş zayıflık oluştuğunu, hastalığın sonunda ise solunum güçlüğü yaşandığını ve birçok hastanın da bu şekilde kaybedildiğini söyledi.

Bu hastalığın hayatında birçok olumsuzluklara yol açtığını dile getiren Fulya Öğretir, şöyle konuştu:

“Şu an solunum güçlüğüm var. Akciğerim çok az kapasite ile çalışıyor. Birtakım müdahaleler yapılabilirdi ama yapılan testler sonucunda bazı makinelere vücudum uyum sağlamadı. Onun için şu anda solunumumu idare etmeye çalışıyorum. Enfeksiyon olmamam gerekiyor. Yaşayacağım bir enfeksiyon benim solunum cihazına bağlanmama neden olabilir.”

“İNTERNET ÜZERİNDEN ANKET YAPTI”

Hastalığı hakkında çok fazla bilimsel bir gelişme olmadığını ve bu nedenle uzun yıllardır araştırma yaptığını kaydeden Öğretir, bu konuda uzman profesörlerle de iletişim içinde olduğunu anlattı.

Öğretir, 22 yıl Kas Hastalıkları Derneğinde çalışmalar yaptığını, şu anda da “www.smagrubu.net” adlı internet sitesi üzerinden, hastalık hakkında birçok kişi ile iletişime geçtiğini ve bilgi yetersizliği olan hasta ve hasta yakınlarına yardım etmeye çalıştığını ifade etti.

Bu kapsamda arkadaşlarıyla internet üzerinden bir de anket çalışması yaptıklarını belirten Öğretir, “Elimde, 86 kişinin bana gönderdiği anket sonuçları var. Bunlar iyi bir gösterge. 34 şehirden insanlardan aldığımız bilgiler var. İnsanlar hastalıklarının ortaya çıkışını ve gelişme dönemi ile ilgili soruları yanıtladı. Bence bu anket sonuçları, hastalıkla ilgili araştırmalara ışık tutabilir” diye konuştu.

Dünyada 20 yıla yakın zamandır bu hastalıkla ilgili araştırmaların yapıldığını anlatan Öğretir, bu konuda birkaç yıl içinde büyük aşamalar kaydedilebileceğine inandığını söyledi.

Fulya Öğretir, SMA hastalığı olan kişilerin öncelikle evde bakıma ihtiyaçları olduğunu kaydederek, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Yani rehabilitasyon söz konusu. Tedavi olanağı çıkacaksa bile o zamana kadar bakım ve rehabilitasyonun önemi var. Bir de rehabilitasyon ülkemizde fizik tedavi olarak algılanıyor. Rehabilitasyon, sadece fizik tedavi değil, içine bakım da giriyor. Belki de rehabilitasyona geniş kapsamlı bakılırsa birçok şey halledilir. Türkiye'de bize yönelik bir hizmet yok. Örneğin ben böyle bir hizmeti hiç almadım, almıyorum.”

Babası felçli, annesi de 78 yaşında olan Öğretir, “Annem ikimize birden bakmak zorunda. Çünkü ben vücudumun büyük bir kısmını kullanamıyorum. Maddi durumu yerinde olan aileler belki bir doktor tutarak evlerinde baktırabiliyorlar. Ama para vererek yaptırsanız bile bu konuda eğitim almış bir insan bulamıyorsunuz. Bunun için mecburen anne, baba ve çocuk ya da hasta yalnız başlarına kalıyor” diye konuştu.

Hürriyet